Un estudio revela que el mayor desafío de vivir con epilepsia va mucho más allá de las convulsiones

La epilepsia afecta a unas 300.000 personas en Argentina, pero sus consecuencias trascienden ampliamente las crisis convulsivas. Así lo demuestra un estudio internacional realizado con más de 5.000 pacientes de 15 países, incluidos 376 argentinos, que identificó al miedo, la incertidumbre sobre nuevas crisis, el impacto emocional y el estigma social como algunos de los principales desafíos cotidianos que enfrentan quienes conviven con esta enfermedad neurológica.

El estudio Global Epilepsy Needs Study (GENS), uno de lo más amplios sobre las necesidades psicosociales asociadas a esta enfermedad, fue publicado recientemente en la revista Epilepsia Open, e identificó necesidades insatisfechas clave en aspectos emocionales, sociales, educativos, laborales y de acceso a la salud en las personas que viven con epilepsia.

El informe  incluyó a 5.296 personas y cuidadores de 15 países, entre ellos Argentina, y -mediante encuestas y entrevistas- exploraron múltiples dimensiones de la vida cotidiana.

Entre los hallazgos más relevantes, el estudio identificó cinco grandes desafíos comunes a nivel global: la incertidumbre permanente que genera la enfermedad; la exclusión social y el estigma; las dificultades para navegar sistemas de salud, educación y trabajo poco adaptados; la falta de información clara y oportuna; y la necesidad de abordajes más integrales para quienes presentan cuadros complejos.

"La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, pero durante décadas la investigación estuvo centrada casi exclusivamente en el control de las crisis. Hoy sabemos que también tiene consecuencias cognitivas, psicológicas y sociales que pueden impactar de manera profunda en la calidad de vida y que requieren ser abordadas", señaló la Dra. Lorena Fasulo, neuróloga infantil, del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén.

Detalles del resultado de la investigación

Los resultados de la investigación muestran que las principales necesidades reportadas por los participantes estuvieron relacionadas con el acceso a profesionales especializados, recibir el tratamiento adecuado y oportunamente, la capacitación de la comunidad para comprender la enfermedad y brindar asistencia ante una crisis. Entre las diez necesidades más frecuentes también aparecieron reducir los niveles de estrés y aprender a gestionarlo.

Uno de los hallazgos más contundentes fue el peso emocional de la enfermedad. El 44% de los participantes manifestó necesitar apoyo para manejar el miedo y la ansiedad asociados a las crisis epilépticas. Además, las mujeres reportaron con mayor frecuencia necesidades vinculadas al manejo de emociones, el sentimiento de aislamiento y la reducción del estrés.

El informe reveló que muchos pacientes viven con una sensación constante de incertidumbre por la imprevisibilidad de las crisis. El temor a desarrollar una en espacios públicos, la preocupación por lesiones graves y las dificultades para planificar actividades fueron temas recurrentes entre los participantes.

Otro aspecto destacado fue el impacto del estigma. El estudio señala que, por desconocimiento, persisten prejuicios, discriminación y aislamiento social, lo que agrava la carga emocional de los pacientes.

"Las crisis son la manifestación más visible de la epilepsia, pero no el único desafío. Muchos pacientes enfrentan dificultades para estudiar, trabajar, relacionarse o desarrollar proyectos de vida. Por eso es fundamental adoptar una mirada integral que contemple también la salud mental, el funcionamiento cognitivo, la inclusión social y el acompañamiento familiar", agregó la Dra. Fasulo.