Qué es ELA: una enfermedad que avanza sobre el cuerpo, pero preserva la conciencia

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que daña progresivamente las neuronas motoras, responsables de transmitir las órdenes del cerebro a los músculos. Con el avance del cuadro, las personas pierden fuerza y control muscular, lo que impacta en acciones cotidianas como caminar, hablar, tragar o respirar. A pesar de los avances médicos, no existe aún una cura definitiva.

En los últimos años, la enfermedad tomó mayor visibilidad pública a partir de casos como el del ex entrenador de arqueros de Boca Juniors Fernando Gayoso, el ex senador Esteban Bullrich y el actor Eric Dane. En todos los casos, la ELA mostró su carácter progresivo y el fuerte impacto que genera tanto en pacientes como en su entorno.

Según especialistas del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, uno de los principales desafíos es el diagnóstico, ya que no existe un estudio único que confirme la enfermedad de manera inmediata. El proceso suele ser clínico y por descarte de otras patologías. “La persona es plenamente consciente de los cambios físicos, lo que genera un enorme impacto emocional”, explicó el neurólogo Agustín Jáuregui.

En alrededor del 90% de los casos, la ELA aparece de forma esporádica, sin antecedentes familiares, mientras que un 10% tiene origen genético. El abordaje es interdisciplinario e incluye neurología, kinesiología, fonoaudiología, nutrición y apoyo respiratorio. En paralelo, nuevas tecnologías de comunicación asistida y seguimiento ocular están mejorando la calidad de vida de los pacientes, permitiéndoles mantener contacto con su entorno incluso en etapas avanzadas.